Por Cecília Villares

Acompanhados pelo PRECONCEITO

Pintura intitulada “Íris”, datada de 1890, de Vincent Van Gogh

Cecília Villares é terapeuta ocupacional e mestre em Saúde Mental pela Unifesp(Universidade Federal de São Paulo). Atualmente é diretora adjunta da ABRE (Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia)

Basicamente, todos os transtornos mentais constituem um universo de sofrimento que evitamos olhar, pois espelham os medos, a ignorância e os limites humanos. Aqueles que sofrem de transtornos mentais graves nos perturbam com a forma como expressam seu sofrimento. Os sintomas como delírios e alucinações desafiam o senso comum e a nossa crença em uma realidade única e evidente, compartilhada por todos. Além disso, o doente frequentemente apresenta comportamentos sociais inadequados e atitudes que não são aceitas ou toleradas. Como acolher alguém que não negocia um centímetro de suas crenças e ainda nos vê como adversários ou algozes em qualquer circunstância? Como nos aproximar se não podemos compartilhar uma linguagem comum? Como entender um idioma hermético com palavras e significados incompreensíveis, referências tão estranhas? O que fazer diante de comportamentos que nos deixam envergonhados, perplexos ou assustados?

Este conjunto de características mostra algumas das principais razões para que a esquizofrenia represente, dentre as doenças mentais, aquela que enfrenta maior carga de preconceito e rejeição social. Na população em geral, prevalece o total desconhecimento ou a noção de que o “esquizofrênico” é violento ou alguém em quem não se pode confiar. Com isso, os portadores de esquizofrenia enfrentam todo tipo de dificuldade para conseguir voltar a trabalhar, para reatar relacionamentos e recuperar a esperança de levar uma vida digna.

Estigma de louco

A desinformação sobre a esquizofrenia segue contribuindo para perpetuar, em todos os níveis de relações sociais, os mitos sobre a doença que afetam negativamente o tratamento e as oportunidades de integração social destas pessoas. E apesar de tudo que sabemos sobre todas as dimensões do estigma associado aos transtornos mentais, tal conhecimento não tem sido suficiente para mudar as atitudes das pessoas. Por isso, aqueles que sofrem desse transtorno permanecem marginalmente incluídos ou francamente excluídos dos cenários cotidianos e de ambientes sociais e de trabalho – e, desta forma, não nos incomodam. Seguimos assim, perpetuando o ciclo de estigmatização e exclusão.

A desvantagem social é, sem dúvida, o maior preço pago pelo estigma da esquizofrenia. Do ponto de vista de quem sofre, a desvantagem começa pela falta de tratamento adequado. Estudos sobre as consequências do estigma associado à esquizofrenia também apontam para este fator como uma fonte de sofrimento importante na vida de quem tem a doença. Sabemos, por exemplo, que muitas pessoas que têm esquizofrenia nunca chegam a ser diagnosticadas ou tratadas. Elas vivem recolhidas em seu canto, numa espécie de exílio social quando não no abandono absoluto. Outras, ao romperem até mesmo os laços com entes mais próximos, acabam se tornando moradores de rua, os andarilhos, os “loucos de rua”. Dentre os que chegam a um serviço ou tratamento psiquiátrico, boa parte acaba por ficar vinculada a um sistema que tenta responder às enormes demandas clínicas, sociais e legais, entretanto sem respaldo comunitário ou recursos suficientes para tal. Formam assim o universo dos “clientes psiquiátricos graves”, pessoas cuja única referência social é o serviço de tratamento ou que têm como identidade social apenas a de ser um portador (na melhor das hipóteses) quando não apenas mais um “esquizo grave”.

Estudos recentes sobre as vivências de discriminação por parte dos portadores de esquizofrenia confirmam que omitir o diagnóstico é frequentemente uma estratégia imprescindível para que se conquiste aceitação em determinados ambientes. Essa atitude, entretanto, gera mais sobrecarga e aumenta o sofrimento e a desvantagem dessas pessoas. A doença impõe dificuldades para lidar com as pressões que outros enfrentariam como normais em determinadas demandas de trabalho, de estudo ou mesmo sociais. Somada a essa realidade, a falta de sistemas de apoio ou de esquemas alternativos e flexíveis que acomodem suas necessidades especiais só faz aumentar a solidão e contribui para um provável fracasso em suas tentativas. Assim, não é difícil entender por que tantos portadores de esquizofrenia recolhem-se ao seu canto e cultivam o isolamento social como estratégia de sobrevivência.

Uma das conseqüências do preconceito aos portadores de esquizofrenia é o isolamento social. Alguns vivem em uma espécie de exílio social. Outros, em total abandono

Falta de aceitação

Uma dificuldade adicional nesse cenário é a de que muitos pacientes, ainda que sigam algum tratamento, não se sentem propriamente doentes. Eles atribuem os problemas decorrentes dos sintomas a causas externas e interpretam aquilo que vivem, por exemplo, como uma experiência mística ou religiosa. Para alguns, a dúvida entre perceber e aceitar a doença e sentir que são dotados de poderes especiais ou divinos nunca se desfaz. Tais vivências frequentemente contribuem para gerar dificuldades nas relações e criam obstáculos não só para a convivência familiar e social, como constituem barreiras para o tratamento e a participação em atividades de estudo, de trabalho e sociais.

Em muitos casos, clientes levam anos até encontrar um local que ofereça assistência adequada, onde a medicação prescrita seja corretamente orientada, em que o cliente e seus familiares recebam informações e sejam acolhidos em suas questões e conflitos. Poucos são os serviços que oferecem abordagens terapêuticas que efetivamente possam auxiliar essas pessoas a desenvolver recursos para retornar ao convívio social. Esses pacientes, inadequadamente tratados, seguem julgados improdutivos, preguiçosos, irresponsáveis e confirmam, desta maneira, o mito de que não há tratamento eficaz para a esquizofrenia.

A novela Caminho das Índias, que vai ao ar no horário nobre da Rede Globo, ajuda a romper estigmas da doença. Na foto, mãe e filho vivem um drama. Ele sofre com a doença, ela insiste em fazer vista grossa, negando-se a colocá-lo em tratamento adequado, por causa do preconceito

Despreparo nas instituições

Mas o estigma da esquizofrenia não afeta apenas as pessoas que sofrem do transtorno e seus familiares. A discriminação e o preconceito estendem-se e envolvem os profissionais e os serviços de tratamento psiquiátrico. Nessa esfera o estigma aparece, por exemplo, por meio da desvalorização social do trabalhador de saúde mental, na falta de investimentos públicos em políticas e serviços efetivos de saúde mental. Os profissionais são mal preparados, mal remunerados e pouco reconhecidos. As instituições e os serviços, precariamente equipados. Os profissionais responsáveis pelo cuidado direto dos clientes no sistema hospitalar, nos serviços de pronto-atendimento ou hospitais-dia são, em geral, aqueles que receberam menos treinamento e acesso a informações.

Aprendizado familiar

A falta de informação e as dificuldades na convivência tornam qualquer iniciativa mais complicada, como por exemplo, encontrar um serviço psiquiátrico adequado com estrutura para atendimento à crise. Não é raro que se cogite algum problema espiritual como “possessão” ou “encosto” como a causa do transtorno, levando as famílias a verdadeiras peregrinações rumo a centros espíritas e diversas práticas religiosas. Também contribui para a confusão o fato de que com frequência o abuso de substâncias como a maconha atue como um gatilho para a crise psicótica, fazendo que o problema seja visto com um caso de dependência química. Outros fatores sociais e dificuldades de estabelecer um diálogo familiar também contribuem para desorientar a família no reconhecimento da doença, retardando a busca de ajuda apropriada.

O preconceito atinge outras esferas, afetando até o serviço de tratamento psiquiátrico. Os profissionais que atuam em hospitais públicos e pronto-atendimento, geralmente são mal preparados, remunerados e pouco reconhecidos

Os serviços públicos de tratamento psiquiátrico vêm investindo na criação de espaços para apoio aos familiares, por exemplo, em grupos de psico-educação ou orientação e terapia comunitária; associações e ONGs ampliam a oferta de grupos de ajuda mútua em espaços da comunidade; os profissionais envolvidos no tratamento demandam claramente que familiares acompanhem e se envolvam no tratamento de seu familiar doente. Mas com todos esses avanços, as famílias continuam a ser vistas por boa parte dos profissionais como desestruturadas ou sabotadoras do tratamento. Ainda vivemos, na clínica, as consequências de uma histórica oposição às famílias, na compreensão do sofrimento de nossos pacientes como resultado do desequilíbrio nas relações familiares, compreensão esta ancorada no conceito de que a família seria, em grande parte, responsável pela doença.

As teorias que postularam ser a esquizofrenia um transtorno resultante de relações familiares doentias, mais especificamente mãe-filho, embora nunca confirmadas, contribuíram para perpetuar as dificuldades de relação entre profissionais e familiares e geraram barreiras de comunicação que até hoje impedem a criação de estratégias de colaboração no contexto de tratamento.

Há ainda um longo caminho a ser percorrido no desenvolvimento de uma postura mais acolhedora e que dê lugar a reconhecer, por um lado, a sobrecarga dos familiares, e por outro, os recursos que os possibilitam criar estratégias para lidar com as dificuldades no cotidiano.

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